Longitudinal Health and IDD Study (LHIDDS)

Man shopping for groceries
Longitudinal Health and Intellectual and Developmental Disabilities Study (LHIDDS): Examining the Effects of Modifiable Health Behaviors on Health and Function in Adults with I/DD

Using the original LHIDS instruments along with more refined recruitment methodologies, we propose to supplement the sample with 1,500 additional respondents— 500 from Black, Latino, and Asian American racial/ethnic backgrounds, and 1,000 from regions under-represented in the original study—to begin a longitudinal study to complement the LHIDS while we follow-up with the existing cohort for three more time points (2014, 2016, 2018).

Specific Aims:
1. To examine whether there are racial and ethnic disparities in chronic health conditions, health behaviors(physical activity, dietary habits, smoking, alcohol intake, and oral hygiene) , health care access and utilization among adults with I/DD in general and at each time point.
2. To examine changes across time in the prevalence of five health behaviors and their impact on Health-related Quality of Life (HRQOL) and chronic health conditions in adults with I/DD by gender, age group, level of ID, specific diagnostic group, race/ethnicity, and residential setting.
3. To examine the impact of health behavior changes across time on psychosocial well-being and community participation in adults with I/DD by gender, age group, level of ID, specific diagnostic group, race/ethnicity, and residential setting.


Longitudinal health behavior data can support development of targeted health promotion programs.
LHIDS Study
The Longitudinal Health and ID Study (LHIDS) project is under the direction of Drs. Kelly Hsieh and Sandra Magana.
Site under construction.
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You’re invited! You are invited to participate in a survey to better understand the health behaviors of adults with intellectual developmental disabilities (I/DD).

This research is being conducted by Drs. Kelly Hsieh and Sandra Magaña at the Rehabilitation Research Training Center on Developmental Disabilities and Health (RRTCDD) at the University of Illinois at Chicago.

The study will be conducted over the course of five years. This study will create important health knowledge for serving the unique needs of people with I/DD.
Why is this study taking place?

There is a strong need to understand how certain health behaviors such as physical activity and nutrition relate to health outcomes in adults with I/DD. This study will help inform health care providers and caregivers about certain health issues that need to be addressed in persons with I/DD.

Do I qualify for the study?

Caregivers, family members or workers associated with an adult with an I/DD can take part in the study. The adult with an I/DD must be:
1) At least 18 years of age or older
AND
2) Currently residing in the United States.

If you are an adult with an I/DD and would like to complete your own survey, please indicate on the form.
Man Choosing Food
Man and woman in car
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Click on the above logo for registration

If you have any questions or would like to learn more about the project, please contact Sumithra Murthy at
(312) 355-1396 or
email: [email protected]

Vegetables
What will happen if I participate?

If you choose to participate, you will be asked to complete a survey asking a variety of questions related to the health of the adult with an I/DD with whom you are associated (or yourself if you are completing your own survey). The survey can be filled out in a paper or an online method.

What do I do?

The survey includes questions about health-related quality of life, presence of chronic health conditions (e.g., diabetes, arthritis), participation in physical activity, alcohol consumption, smoking, dietary habits, and oral hygiene.

The survey takes about 15-25 minutes to complete. Surveys will be conducted every two years (2014, 2016, and 2018). You will receive a $5 gift card for every survey you complete. There is no cost to participate in this study. If you choose to complete the paper version, prepaid return envelopes will be provided.



This RRTCDD project is funded by the U.S. Department of Education and Rehabilitative Services, National Institute on Disability and Rehabilitation Research (NIDRR Grant #H133B080009, H133B130007), UIC IRB number: 2008-0861

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Usted está invitado a participar en una encuesta para poder entender mejor los comportamientos de salud de los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DI/D).
Esta investigación está siendo realizada por los Dras. Kelly Hsieh y Sandy Magaña en el Centro de Investigación de Rehabilitación y Centro de Capacitación de entrenamiento en discapacidades intelectuales y de desarrollo y de la salud (RRTCDD por sus siglas en Ingles) en la Universidad de Illinois en Chicago.

El estudio se llevará a cabo en el transcurso de cinco años. Este estudio va a crear un conocimiento importante sobre la salud para poder servir a las necesidades únicas de las personas con DI/D.
¿Por qué se esta llevando a cabo este estudio?

Hay una gran necesidad de entender cómo ciertos comportamientos relacionados a la salud como la actividad física y la nutrición se relacionan con los resultados de salud en los adultos con D/ID. Este estudio ayudará a informar a los proveedores de salud y cuidadores acerca de ciertos problemas de salud que deben ser abordados en las personas con DI/D.

¿Califico para el estudio?

Los cuidadores, familiares o trabajadores asociados con un adulto con una D/ID pueden tomar parte en el estudio. El adulto con la DI/D debe:
1) Tener al menos 18 años de edad o más


2) Actualmente esta viviendo en los Estados Unidos.

Si usted es un adulto con una D/ID y quisiera completar su propia encuesta, por favor, indique en el formulario adjunto.
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Y haga clic en la imagen de arriba

Si usted tiene alguna pregunta o desea obtener más información sobre el proyecto, por favor póngase en contacto con Sumithra Murthy al (312) 355-1396 o [email protected] o con Sandy Magana al (312) 355-4537 o [email protected]

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¿Qué pasará si participo?

Si decide participar, se le pedirá que complete una encuesta que le preguntara una variedad de preguntas relacionadas con la salud del adulto con D/ID con el que usted está relacionado (o usted mismo si está completando su propia encuesta). La encuesta puede ser completada en un papel o por el Internet.

¿Que hago?

Esta encuesta incluye preguntas sobre la calidad de vida relacionada con la salud, la presencia de condiciones crónicas de salud (por ejemplo, la diabetes, la artritis), la participación en la actividad física, consumo de alcohol, fumar, los hábitos de nutrición y la higiene oral.

La encuesta durara aproximadamente 15 a 25 minutos para completar. Las encuestas se llevaran a cabo cada dos años (2014, 2016, y 2018). Usted recibirá una tarjeta de regalo de $5 por cada encuesta que complete. No hay ningún costo para participar en este estudio. Si usted decide completar la versión de papel, se proporcionarán sobres con estampillas.



Este proyecto RRTCDD (por sus siglas en Ingles) es financiado por el Departamento de Educación y Servicios de Rehabilitación de los EE.UU, Instituto Nacional sobre Discapacidad e Investigación de Rehabilitacion (NIDRR Grant #H133B080009, H133B130007), UIC numero de IRB: 2008-0861UIC IRB number: 2008-0861